OBJETIVOS:
• Promover la atención integral de los pacientes pediátricoss con IDP para mejorar o preservar
su calidad de vida.
• Ofrecer una atención global mediante un equipo multidisciplinar.
• Planificar un conjunte de intervenciones dirigidas a facilitar la adaptación al entorno
hospitalario, comprender su enfermedad y compartir experiencias con iguales.
• Intervenir sobre el contexto más significativo del paciente pediátrico: familia y escuela
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La enfermedad granulomatosa crónica (EGC) es una inmunodeficiencia primaria que predispone a ciertas infecciones bacterianas y fúngicas potencialmente graves por una alteración en un mecanismo natural de defensa (la fagocitosis).
Como la EGC acompañará al niño toda su vida, es importante seguir una serie de sencillas:
1. No trabajar, jugar o estar cerca de estiércol, paja, heno, astillas o residuos de granja. Evitar áreas de juego con virutas de madera y preferir las de tierra o grava.
2. Es mejor no salir descalzo fuera de casa.
3. Evitar establos, graneros, cuevas y lugares húmedos y con polvo.
4. Si se realizan labores de jardinería, usar una máscara para filtrar el aire.
5. No plantar o cambiar de macetas las plantas ya que el moho puede vivir en la tierra.
6. Si tienes flores recién cortadas, añade una cucharadita de lejía al agua. Que alguien sin EGC cambie cada día el agua.
7. No trabajar en restauración de edificios antiguos y no entrar hasta que no hayan sido limpiados y desinfectados (con lejía). No arrancar moquetas o cambiar baldosas.
8. Evitar construcciones nuevas (por el polvo que se acumula).
9. Es importante ser cuidadoso con la higiene personal: usar jabones suaves, lavarse los dientes al menos 2 veces al día y usar enjuagues bucales.
10. No se debe fumar (perjudica a los pulmones y a las defensas contra las infecciones) y no hay que beber alcohol en exceso (interfiere con la medicación).
11. Las vacunas deben estar al día y antes y después de intervenciones del dentista se indicarán antibióticos.
12. Se pueden tener animales domésticos, pero éstos no pueden dormir sobre virutas o serrín y deben estar bien vacunados y limpios.
13. Hay que evitar los árboles de Navidad porque las hojas secas y el agua acumulada fomentan el crecimiento de hongos.
14. Algunos animales como las tortugas pequeñas de acuario y las iguanas pueden ser reservorios de Salmonella, así que vale la pena evitarlas.
15. Si se usan nebulizadores: vaciarlos cada día y lavarlos con lejía.
16. Evitar bañarse en lagos, ríos o canales de agua dulce ya que existen bacterias que pueden tragarse o infectar heridas.
17. Lavarse bien las heridas y erosiones con agua y jabón y después, con clorhexidina. Si aparece enrojecimiento o dolor en la zona hay que comunicarlo al médico.
18. La fiebre, sobre todo si se acompaña de tos, debe comunicarse al médico.
La gripe puede tener complicaciones graves en los niños inmunodeprimidos.
Su transmisión es muy fácil. Cualquier persona infectada elimina el virus al toser, estornudar o simplemente por estar a distancias cortas de personas susceptibles. El contagio se produce incluso antes del inicio de los síntomas.
La mejor forma de evitar el contagio es la vacunación. Las vacunas antigripales disponibles en España son inactivadas y pueden administrarse sin ningún problema a personas con transtornos de la inmunidad celular y/o humoral. Los niños pueden vacunarse a partir de los 6 meses de vida.
¡No dejes que la gripe entre en tu casa!
¡Vacúnate y vacuna a tu hijo!
A raíz de la publicación del trabajo Documento de Consenso de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos, publicado en Anales de Pediatría nº827, el grupo de IDP de la Sociedad Catalana de Pediatría ha elaborado un documento resumen, que adjuntamos a continuación, para facilitar el cumplimiento, tanto por parte de profesionales cómo de pacientes y familias, de una adecuada pauta de vacunación para cada tipo de IDP.
CSL Behring® y el Hospital Universitari Vall d’Hebron han realizado un manual de educación sanitaria para los pacientes con inmunodeficiencias primarias que reciben tratamiento con gammaglobulina subcutánea.
Se ha cedido la posibilidad a ACADIP de difundirlo para hacerlo accesible al máximo número de pacientes.
Se trata de una muestra más de los resultados de la colaboración entre la industria farmacéutica, los centros sanitarios públicos y las asociaciones de familiares, con el objetivo de optimizar la calidad de vida de los pacientes con una IDP.
Os adjuntamos a continuación el manual para la autoadministració de la gammaglobulina subcutánea y el diario de seguimiento para los pacientes.
Los padres de hijos con cáncer o enfermedad grave pueden acceder ya a una prestación económica cuando reduzcan su jornada de trabajo para cuidarles.
El 29 de julio de 2008 se aprobó el Real Decreto 1148/2011, que regula el reconocimiento de esas ayudas en todos los regímenes del sistema de la Seguridad Social.
El subsidio tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución del salario, por la necesidad de cuidar, de manera directa, continua y permanente, a los hijos o menores a su cargo durante la hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. La prestación económica consistirá en un subsidio, de devengo diario, equivalente al 100% de la base reguladora establecida para la prestación por incapacidad temporal (baja laboral), derivada de contingencias profesionales. El subsidio se calculará en proporción al porcentaje en que se reduzca la jornada laboral realizada, que deberá ser, al menos, de un 50% de su duración. Cuando ambos padres tuvieran derecho a la prestación, solamente se reconocerá a uno de ellos.
El Real Decreto incluye un listado actualizable de 108 enfermedades, entre las que se incluyen las siguientes IDP:
26. Inmunodeficiencias primarias por defecto de producción de anticuerpos.
27. Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T.
28. Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos.
29. Otras inmunodeficiencias:
a. Síndrome de Wiskott-Aldrich.
b. Defectos de reparación del ADN (Ataxia-telangiectasia y otros).
c. Síndrome de Di George.
d. Síndrome de Hiper IgE.
e. Síndrome de IPEX.
f. Otras inmunodeficiencias bien definidas.
30. Síndromes de disregulación inmune y linfoproliferación
Requisitos a cumplir
Se pueden beneficiar de este subsidio los progenitores biológicos, adoptantes o acogedores que sean trabajadores que estén afiliados y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y tengan cubierto el periodo de cotización mínimo requerido. La prestación se extinguirá cuando cese la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor o cuando éste cumpla dieciocho años. Los padres o madres trabajadoras ya pueden solicitar este subsidio ante la Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales de la Seguridad Social o ante la Entidad Gestora.
El Real Decreto no será de aplicación al personal funcionario incluido en el ámbito de aplicación de la Ley del Estatuto Básico del Empleado Público de 12 de abril de 2007. No obstante, una modificación de este Estatuto garantiza a los padres funcionarios la posibilidad de reducir su jornada sin merma de sus retribuciones y en las mismas condiciones que el resto de los trabajadores.
Solicitud por Internet
Las solicitudes están disponibles en la página web de la Seguridad Social:
Telèfon 937377842info@acadip.org
Convenios de colaboración: |
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