ACADIP es la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios.
Se fundó el 28 de junio de 2008 y está registrada al Registro de Asociaciones del Departamento de Justicia de la Generalitat de Cataluña, con el número de inscripción 37.778.
El ámbito de actuación de ACADIP es principalmente todo el territorio de Cataluña. Actualmente nuestra asociación colabora muy estrechamente con la Unidad de Patología Infecciosa y de Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Vall d’Hebron y con la Unidad de Inmunología Clínica y de Inmunodeficiencias Primarias del Hospital Sant Joan de Déu, que es también Unidad Funcional de Inmunología Clínica con el Hospital Clínic y Provincial de Barcelona.
La ACADIP nació de la necesidad de agruparse y luchar juntos para superar las dificultades que suponen las inmunodeficiencias como enfermedades minoritarias, para intentar concienciar a la sociedad de su existencia y para aportar nuestro grano de arena a los hospitales y centros de investigación.
Juntos llegaremos más lejos #insidethebubble .
Objetivos
- Apoyar a los enfermos que sufren cualquier tipo de inmunodeficiencia primaria y a sus familiares.
- Conseguir que enfermos y familiares puedan lograr el máximo grado de calidad de vida posible.
- Hacer divulgación de las inmunodeficiencias primarias (tipos, tratamientos, novedades, etc.) entre los profesionales sanitarios y la población en general, con el objetivo de que los enfermos puedan beneficiarse y convivir mejor con su enfermedad.
- Colaborar con la comunidad científica para ayudarla a intensificar su tarea de investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos para las inmunodeficiencias primarias.
Junta Directiva
La Junta Directiva de ACADIP está formada por los siguientes miembros:
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- Presidenta: Silvia Álvarez, madre de Leo, un niño transplantado de médula como consecuencia de un Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Grave, lo que se conoce como niño burbuja.
- Vicepresidenta: Sara Cáceres , madre de Nil, un niño diagnosticado con una IDP aún sin tipificar.
- Secretaria: Esther Ferrer, madre de Pol, un niño con Síndrome SAVI, una IDP minoritaria autoinflamatoria.
- Tesorera: Cristina Puig, paciente con una inmunodeficiencia común variable.
- Vocales:
- Carlota Villar, madre de Rai, un niño diagnosticado de una IDCG no filiada.
- Francesc Begara, padre de Alba, una niña con una Inmunodeficiencia Combinada déficit JAK 3 y transplantada de médula.
- Ioan Burciu, padre de Joan, un niño con enfermedad de Bruton.
- Núria Tomas, madre de Martina, una niña diagnosticada de Síndrome diGeorge y sometida a un transplante de médula.
- Maite Barneo, paciente y madre de Alba, ambas diagnosticadas de un Síndrome Whim.
- Asessres médicos:
- Dr. Pere Soler, MD, PhD, MSc. Jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatria del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.
- Dra. Laia Alsina MD, PhD. Jefe de la Unidad de Inmunología e Inmunodeficiencias Primarias, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
