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Experiencias personales

    Home Experiencias personales

    Inmunodivertida

    Este trabajo muestra de la vida de una gimnasta inmunodeficiente, en este caso, Roser, la hermana de la autora, que, como ella, hace años que están diagnosticadas del Síndrome de Inmunodeficiencia Común Variable y reciben tratamiento con gammaglobulina.
    Aura, autora del proyecto, nos comenta:

    “No he intentado mostrar nada más en este trabajo que la illusión de una adolescente por cumplir su sueño de competir en este deporte de élite y  transmitir el empuje a todo el mundo que, como nosotras, sufra una enfermedad parecida.”
    Trabajo realizado por la Aura Tachó en la asignatura de Reportaje, Editorial y Prensa, de 3º de Fotografía y Creación Digital en el CITM. Simulación de revista.

    Ver «Inmunodivertida»

    Un niño burbuja

    Mi nombre es Leo. Nací el 31 de diciembre de 2011 y vivo en Sant Cugat Sesgarrigues.

    Soy un niño burbuja. Padezco Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Grave. Es un nombre muy largo y que asusta, ¿verdad? Mi médula no produce defensas, por eso cojo tantas infecciones y me pongo muy enfermo.

    Los médicos explicaron a mis papás que la única manera que tenía de curarme era con un trasplante de médula. Por eso, me trasladaron al Hospital de Sant Pau, porque allí habían realizado este tipo de trasplante a otros niños como yo.

    Me considero muy afortunado. La Fundación Josep Carreras se encargó de buscarme un donante compatible. Tuve la suerte de encontrarlo al cabo de seis meses. Esa nueva médula me ha permitido seguir adelante: aprender a caminar, poder correr en el parque, jugar al fútbol, ir al cole y tener muchos amigos.

    ¿Sabéis que de los 47 millones de habitantes que tiene España solamente hay censados como donantes de médula 80.000 personas, y que solo 1 de cada 40.000 son compatibles?

    Yo solo podía curarme con un trasplante de médula y hoy, después de más de un año en el hospital, después del trasplante, de las infecciones y de los días de UCI, sigo dando las gracias a aquella mamá que donó el cordón ya que gracias a ella hoy puedo escribiros mi aventura por los mares de la solidaridad.

    Pero hay muchos otros niños que todavía no pueden hacer los mismo. Por eso sueño que todas las personas se hagan donantes de médula, para que así se aumente enormemente la posibilidad de encontrar médulas compatibles para tantas otras personas enfermas.

    Os pido con todas mis fuerzas que apoyéis este sueño y lo contéis a cuantas más personas mejor.

    ¡Gracias por hacerlo posible!

    Leo

    Hoy, mañana, pasado…, cada día es importante recordar la importancia de la donación de médula. Hoy, mañana, pasado…, muchas personas, niños y mayores esperan que alguien como tú se decida y done ese líquido rojo tan preciado o que las mamás donen los cordones umbilicales de sus hijos.

    Leo es un héroe en vida, un héroe real, un afortunado que ha encontrado una oportunidad y que la está aprovechando. Todos debemos seguir con esta lucha, con esta concienciación, reinventado maneras para que los que no saben, sepan; para que los que desconocen, conozcan; para que los que tengan miedo, sean valientes; para que los 100.000 donantes se conviertan en 1.000.000, porque aún hay quien está esperando ser un héroe en vida.

    ¡Animaos y animad a todos aquellos a los que conocéis!

    La mamá de Leo

    Acceder al blog de Leo

    Dídac, ¡un deportista imparable!

    Dídac tiene 7 años y está diagnosticado de una Inmunodeficiencia Primaria llamada Agamaglobulinemia ligada al cromosoma X (también conocida como enfermedad de Bruton).

    Sufrió una amputación tibial debido a una sepsis por Pseudomonas aeruginosa y es portador de una prótesis. Pero ni la inmunodeficiencia ni la prótesis han sido un obstáculo a la hora de practicar todo tipo de deportes. Practica el tenis, juega a fútbol, va en bicicleta e incluso esquía. Lo podréis ver en el siguiente vídeo.

    ¡Dídac es todo un campeón!

    La familia Gauxax Fuenllana

    «Hola, soy Didac y tengo dos años. Nací con una enfermedad de las denominada raras. Se llama Inmunodeficiencia Primaria. Los médicos y la ciencia están ayudando a mi Sistema Inmunitario y les estoy muy agradecido. ¡Ahora yo les quiero echar una mano!»

    Os presentamos el testimonio de los padres de Didac Gauxax, un niño de dos años y medio al que le fue diagnosticada una inmunodeficiencia combinada.

    Con el objetivo de colaborar en el conocimiento de las inmunodeficiencias primarias (IDP), los padres de Didac dan soporte al Institut de Recerca de la Vall d’Hebron, recaudando fondos para la investigación de las IDP.

    La campaña, que se inició el pasado 11 de octubre, consiste en la recaudación de fondos, mediante la realización de actos benéficos, la recogida de tapones y otros donativos. ¡Ya han recaudado más de 15.000€!

    Podéis ver todas las acciones que han realizado y las que están llevando a cabo actualmente en el siguiente enlace.

    Más información:

    • Ver vídeo
    • Donaciones: A través de www.yoinvestigo.org (seleccionando DONACIÓN) o mediante transferencia o ingreso en «La Caixa 2100-0764-35-0200141481» (especificando DONACIÓN UPIIP)
    • Puntos de recogida: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Área maternoinfantil, planta baja. Hospital de Día Polivalente de Pediatría y Consultas Externas de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria).

     

    La família Begara Valera

    Alba Begara Valera es una niña de 11 años que sufre una inmunodeficiencia primaria (IDP).

    Quizás alguno de vosotros la recordaréis ya que Alba fue la protagonista del cartel de la campaña “Ayúdales a salir de la burbuja”, que ACADIP (Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios) llevó a cabo con motivo de la Semana Mundial de las IDP en el 2014.

    A pesar de que le detectaron la enfermedad de muy pequeña, no ha sido hasta hace un año cuando realmente los médicos han definido qué tipo de inmunodeficiencia sufre.

    Del mismo modo que la familia Gauxax-Fuenllana, los padres de Alba, Kiko y Conxi, iniciaron en 2014 un proyecto solidario para recoger dinero para la investigación de este tipo de enfermedades. El proyecto consiste en la recogida de tapones, de todo tipo de envases de plástico (y derivados) y de periódicos, en la comarca de Osona, y la entrega posterior a un gestor de residuos autorizados.

    Todo el dinero recaudado va destinado al Grupo de Investigación Infección en el Niño Inmunodeprimido, del VHIR.

    Desde que iniciaron la campaña, ¡llevan recogidas más de 3 toneladas de tapones!

    Además, con motivo de la Fiesta Mayor de Roda de Ter, pueblo en el que residen, montaron una parada solidaria, y han conseguido una subvención del Ayuntamiento de Roda de Ter y del Consejo Comarcal de Osona de 1.000€, que se destinarán a la reedición del libro “¿Qué debes saber de las Inmunodeficiencias Primarias?”.

    Pero las acciones que han llevado a cabo esta familia no acaban aquí. Caminatas, obras de teatro solidarias con el grupo de teatro de Sant Hilari… Los fondos recaudados en todas las acciones que realizan van destinados a la realización de campañas de difusión para dar a conocer la existencia de las IDP y a la financiación de proyectos de investigación en el ámbito del diagnóstico precoz y nuevos tratamientos de las IDP, del VHIR.

    Desde hace unos meses, la familia Begara Valera forma parte muy activa del equipo organizativo de Acadip. Desde aquí queremos agradecerles todo su esfuerzo y esperamos que continúen con su tarea de difusión y apoyo a la investigación de este tipo de enfermedades. ¡Muchas gracias, familia!

    Tengo una IDP. ¿Y què?

    Roser Tachó. 20 años. Sufre el Síndrome de Inmunodeficiencia Común Variable. Es socia de ACADIP.

    En el vídeo que veréis a continuación, Roser nos explica qué supone para ella convivir con una inmunodeficiencia primaria y el peso de la investigación en este tipo de enfermedades. «En este vídeo intento explicar qué significa para mí sufrir inmunodeficiencia común variable, una de las aproximadamente 300 inmunodeficiencias primarias descritas hasta ahora. Sufrir una enfermedad minoritaria no ha sido ni será nunca fácil, pero gracias a la investigación biomédica puedo disfrutar de una vida prácticamente normal. Asociaciones como ACADIP me permiten compartir mi testimonio con familias en situaciones similares y demostrarles que no están solas.”

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