• Català
  • Español
AcadipAcadipAcadipAcadip
  • Inici
  • L’Associació
    • Qui som?
    • Col.laboradors
    • Documentació corporativa
    • Assemblees
  • Les IDP
    • Què són les IDP?
    • Tratactaments
    • Guies divulgatives
    • Articles
    • Pacients i famílies
    • Experiències personals
  • Agenda
  • NOTÍCIES
    • Notícies
    • Activitats lúdiques
    • Cursos i xerrades
    • Setmana Mundial IDP
      • Setmana Mundial 2012
      • Setmana Mundial 2013
      • Setmana Mundial 2014
      • Setmana Mundial 2015
      • Setmana Mundial 2016
      • Setmana Mundial 2017
      • Setmana Mundial 2019
    • Premsa
  • COL·LABORA
    • Fes-te soci d’ACADIP
    • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
    • Dóna vida. Fes-te donant
  • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
    • Projectes d’investigació
  • CONTACTE
    • Xarxa d’hospitals

Experiències personals

    Home Experiències personals

    Immunodivertida

    Aquest treball mostra de la vida d’una gimnasta immunodeficient, en aquest cas, la Roser, la germana de l’autora,  que, com ella, fa anys que estan diagnosticades de la Síndrome d’Immunodeficiència Comú Variable i reben tractament amb gammaglobulina.

    L’Aura, autora del projecte, ens comenta:“No he intentat mostrar res més en aquest treball que la il·lusió d’una adolescent per complir el seu somni de competir en quest esport d’elit i encomanar l’empenta a tothom qui, com nosaltres, pateixi una malaltia semblant.”

    Treball realitzat per l’Aura Tachó a l’assignatura de Reportatge, Editorial i Premsa, de 3r de Fotografia i Creació Digital al CITM. Simulació de revista.

    Veure “Immunodivertida”

    Un nen bombolla

    Sóc en Leo. Vaig néixer el 31 de desembre de 2011 i visc a Sant Cugat Sesgarrigues.

    Sóc un nen bombolla. Pateixo la Síndrome d’Immunodeficiència Combinada Greu. És un nom molt llarg i que espanta, veritat? La meva medul·la no produeix defenses, per això agafo tantes infeccions i em poso molt malalt.

    Els metges van explicar als meus papàs que l’única manera que tenia de curar-me era amb un trasplantament de medul·la. Per això, em van traslladar a l’Hospital de Sant Pau, perquè allí havien realitzat aquest tipus de trasplantament a d’altres nens com jo.

    Em considero molt afortunat. La Fundació Josep Carreras es va encarregar de buscar-me un donant compatible. Vaig tenir la sort de trobar-lo en sis mesos. Aquesta nova medul·la m’ha permès seguir endavant: aprendre a caminar, poder córrer al parc, jugar al futbol, anar al col·le i tenir molts amics.

    Sabíeu que, dels 47 milions d’habitants que hi ha al nostre país, només són donants de medul·la 80.000 persones, i que tan sols 1 de cada 40.000 són compatibles?

    Jo només podia curar-me amb un trasplantament de medul·la i avui, després de més d’un any a l’hospital, després del trasplantament, de les infeccions i dels dies d’UCI, segueixo donant les gràcies a aquella mare que va donar el seu cordó umbilical i que, gràcies a ella, avui puc escriure-us la meva aventura pels mars de la solidaritat.

    Però hi ha molts altres nens que encara no poden fer els mateix. Per això somio que totes les persones es facin donants de medul·la, perquè així s’augmenti enormement la possibilitat de trobar medul·les compatibles per a tantes altres persones malaltes.

    I per això us demano amb totes les meves forces que recolzeu aquest somni i ho expliqueu a quantes més persones millor.

    Leo

    Avui, demà, passat…, cada dia és important recordar la importància de la donació de medul·la. Avui, demà, passat…, moltes persones, nens i grans esperen que algú com tu es decideixi i doni aquest líquid vermell tan preuat o que les mares donin els cordons umbilicals dels seus fills

    En Leo és un heroi en vida, un heroi real, un afortunat al que li han donat una oportunitat i que l’està aprofitant al màxim. Tots hem de seguir amb aquesta lluita, amb aquesta conscienciació, reinventat maneres per a que els que no saben, sàpiguen; per a que els que desconeixen, coneguin; per a que els que tinguin por, siguin valents; per a que els 100.000 donants es converteixin en 1.000.000, perquè encara hi ha qui està esperant ser un heroi en vida.

    Animeu-vos i animeu a tots aquells que coneixeu!

    La mare d’en Leo

    Accedir al blog d’en Leo

    En Dídac, un esportista imparable!

    En Dídac té 7 anys i està diagnosticat d’una Immunodeficiència Primària anomenada Agammaglobulinèmia lligada al cromosoma X (també coneguda com malaltia de Bruton).

    Va patir una amputació tibial a causa d’una sèpsia per Pseudomonas aeruginosa i és portador d’una pròtesi. Però ni la immunodeficiència ni la pròtesi han estat un obstacle a l’hora de practicar tot tipus d’esports. Practica el tenis, juga a futbol, va en bicicleta i, fins i tot, esquia. Ho podreu veure en el següent vídeo.

    En Dídac és tot un campió!

    La família Gauxax Fuenllana

    “Hola, sóc Didac i tinc dos anys. Vaig néixer amb una malaltia de les denominada rares. Es diu Immunodeficiència Primària. Els metges i la ciència estan ajudant al meu Sistema Immunitari i els estic molt agraït. Ara jo els vull donar un cop de mà!”

    Us presentem el testimoni dels pares d’en Didac Gauxax, un nen de dos anys i mitjà al que li va ser diagnosticada una immunodeficiència combinada.

    Amb l’objectiu de col·laborar en el coneixement de les immunodeficiències primàries (IDP), els pares d’en Didac donen suport al Institut de Recerca de la Vall d’Hebron, recaptant fons per a la recerca de les IDP.

    La campanya, que es va iniciar el passat 11 d’octubre, consisteix en la recaptació de fons, mitjançant la realització d’actes benèfics, la recollida de taps i altres donatius. Ja han recaptat més de 15.000€!

    Podeu veure totes les accions que han realitzat i les que estan duent a terme actualment en el següent enllaç.

    Més informació:

    Veure vídeo

    • Donacions: A través de www.yoinvestigo.org (seleccionant DONACIÓ) o mitjançant transferència o ingrés en “La Caixa 2100-0764-35-0200141481” (especificant DONACIÓ UPIIP)
    • Punts de recollida: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Àrea maternoinfantil, planta baixa. Hospital de Dia Polivalent de Pediatria i Consultes Externes de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria).

    La família Begara Valera

    L’Alba Begara Valera és una nena d’11 anys que pateix una immunodeficiència primària (IDP).

    Potser algun de vosaltres la recordareu ja que l’Alba va ser la protagonista del cartell de la campanya “Ajuda’ls a sortir de la bombolla”, que l’ACADIP (Associcació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris) va portar a terme amb motiu de la Setmana Mundial de les IDP del 2014.

    Tot i que la malaltia li van detectar de ben petita, no ha estat fins fa un any quan realment els metges han definit quin tipus d’immunodeficiència pateix.

    De la mateixa manera que la família Gauxax-Fuenllana, els pares de l’Alba, en Kiko i la Conxi, van iniciar el passat mes de setembre un projecte solidari per recollir diners per a la investigació d’aquest tipus de malalties. El projecte consisteix en la recollida de taps i de tot tipus d’envasos de plàstic (i derivats) a la comarca d’Osona, i l’entrega posterior a un gestor de residus autoritzats.

    Tots els diners recaptats van destinats al Grup de Recerca Infecció en el Nen Immunodeprimit, del VHIR.

    Des que van iniciar la campanya, el passat mes d’octubre, porten recollides més de 3 tones de taps!

    A més, per la Festa Major de Roda de Ter, poble en el que resideixen, van muntar una parada solidària, i han aconseguit una subvenció de l’Ajuntament de Roda de ter i el Consell Comarcal d’Osona de 1.000€, que es destinaran a la reedició del llibre “Què has de saber de les Immunodeficiències Primàries?”

    Però les accions que porten a terme aquesta família no acaben aquí. A dia d’avui, tenen prevista la representació de l’Acadip a través d’una parada solidària a Sant Hilari de Sacalm, el proper 3 d’abril; la presentació de l’associació a l’Ajuntament de Vic, el 18 d’abril, amb enlairada de globus inclosa i donació per part del mateix ajuntament; una caminada solidària en benefici de l’Acadip, organitzada per l’escola de l’Alba; i una obra de teatre solidària amb el grup de teatre de Sant Hilari, al teatre de Roda de ter.

    Els fons recaptats en totes aquestes accions van destinats a la realització de campanyes de difusió per donar a conèixer la existència de les IDP i al finançament de projectes d’ investigació en l’àmbit del diagnòstic precoç i nous tractaments de les IDP, del VHIR.

    Des de fa uns mesos, la família Begara Valera forma part molt activa de l’equip organitzatiu de l’Acadip. Des d’aquí volem agrair-los tot l’esforç i esperem que continuïn amb la seva tasca de difusió i recolzament a la investigació d’aquest tipus de malalties. Moltes gràcies, família!

    Tinc una IDP. ¿I què?

    Roser Tachó. 20 anys. Pateix la Síndrome d’Immunodeficiència Comuna Variable. És sòcia d’ACADIP.

    En el vídeo que veureu a continuació, la Roser ens explica què suposa per a ella conviure amb una immunodeficiència primària i el pes de la recerca en aquest tipus de malalties. “En aquest vídeo intento explicar què significa per a mi patir la immunodeficiència comuna variable, una de les aproximadament 300 immunodeficiències primàries descrites fins ara. Patir una malaltia minoritària no ha estat ni serà mai fàcil, però gràcies a la recerca biomèdica puc gaudir d’una vida pràcticament normal. Associacions com l’ACADIP em permeten compartir el meu testimoni amb famílies en situacions similars i demostrar-los que no estan soles.”

    Últimes actualitzacions.

    • Campanya de donació de plasma a Terrassa. Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries
    • Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries 2022. Tu formes part de la nostra salut!
    • Un estudi dona llum sobre per què la immunodeficiència afecta només a un bessó idèntic
    • El Camp Nou ha acollit una campanya de donació de plasma de la mà del Banc de Sang i Teixits i ACADIP
    • Detecció Precoç de les Immunodeficiències Primàries


    Telèfon 937377842
    info@acadip.org

    Convenis de col·laboració:

       


    Adherits a:

     
       

    Amb el suport de:

    Copyright 2020 | Acadip | Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris | Política de cookies | Les seves dades segures | Política de protecció de dades
    • Inici
    • L’Associació
      • Qui som?
      • Col.laboradors
      • Documentació corporativa
      • Assemblees
    • Les IDP
      • Què són les IDP?
      • Tratactaments
      • Guies divulgatives
      • Articles
      • Pacients i famílies
      • Experiències personals
    • Agenda
    • NOTÍCIES
      • Notícies
      • Activitats lúdiques
      • Cursos i xerrades
      • Setmana Mundial IDP
        • Setmana Mundial 2012
        • Setmana Mundial 2013
        • Setmana Mundial 2014
        • Setmana Mundial 2015
        • Setmana Mundial 2016
        • Setmana Mundial 2017
        • Setmana Mundial 2019
      • Premsa
    • COL·LABORA
      • Fes-te soci d’ACADIP
      • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
      • Dóna vida. Fes-te donant
    • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
      • Projectes d’investigació
    • CONTACTE
      • Xarxa d’hospitals
    • Català
    • Español
    Acadip
    Informació bàsica sobre protecció de dades

    Responsable del tractament

    ACADIP, Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris

    Direcció del responsable

    Carrer Dues Soles, 5, 4º 1ª , CP 08500, Vic (Barcelona)

    Finalitat

    Les seves dades seran usades per poder atendre les seves sol·licituds i prestar-li els nostres serveis.

    Publicitat

    Solament li enviarem publicitat amb la seva autorització prèvia, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Legitimació

    Únicament tractarem les seves dades amb el seu consentiment previ, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Destinataris

    Amb caràcter general, només el personal de la nostra entitat que estigui degudament autoritzat podrà tenir coneixement de la informació que li demanem.

    Drets

    Té dret a saber que informació tenim sobre vostè, corregir-la i eliminar-la, tal com s’explica en la informació addicional disponible a la nostra pàgina web.

    Informació addicional

    Més informació a l’apartat “LES SEVES DADES SEGURES” de la nostra pàgina web.

    Utilitzem cookies al nostre lloc web per oferir-vos l’experiència més rellevant recordant les vostres preferències i repetint visites. En fer clic a "Accepta", accepteu l'ús de TOTES les cookies. No obstant això, podeu visitar la configuració de cookies per proporcionar un consentiment controlat.
    Configuració de cookiesACCEPTA
    Manage consent

    Visió general

    Aquest lloc web utilitza cookies per millorar la vostra experiència mentre navegueu pel lloc web. D’aquestes cookies, les cookies que es classifiquen com a necessàries s’emmagatzemen al vostre navegador, ja que són essencials per al funcionament bàsic del lloc web. També fem servir cookies de tercers que ens ajuden a analitzar i entendre com utilitzeu aquest lloc web. Aquestes cookies s’emmagatzemaran al vostre navegador només amb el vostre consentiment. També teniu l’opció de desactivar aquestes cookies. Però desactivar algunes d’aquestes cookies pot afectar la vostra experiència de navegació.
    Tècniques

    Les galetes tècniques són estrictament necessàries perquè la nostra pàgina web funcioni i puguis navegar per la mateixa. Aquest tipus de galetes són les que, per exemple, ens permeten identificar-te, donar-te accés a determinades parts restringides de la pàgina si fos necessari, o recordar diferents opcions o serveis ja seleccionats per tu, com els teus preferències de privacitat. Per això, estan activades per defecte, no sent necessària la seva autorització a l’respecte.

    De funcionalitat i personalització

    Les cookies de funcionalitat ens permeten recordar les teves preferències, per personalitzar a la teva mida determinades característiques i opcions generals de la nostra pàgina web, cada vegada que accedeixis a la mateixa (per exemple, l’idioma en què se’t presenta la informació, les seccions marcades com favorites, el teu tipus de navegador, etc.).

    Uncategorized

    Undefined cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.

    Save & Accept