OBJECTIUS:
• Promoure l’atenció integral dels pacients pediàtrics amb IDP per millorar o preservar la
seva qualitat de vida.
• Oferir una atenció global mitjançant un equip multidisciplinar.
• Planificar un conjunt d’intervencions dirigides a facilitar l’adaptació a l’entorn
hospitalari, comprendre la seva malaltia i compartir experiències amb iguals.
• Intervenir sobre el context més significatiu del pacient pediàtric: família i escola
CSL Behring® i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron han realitzat un manual d’educació sanitària pels pacients amb immunodeficiències primàries que reben tractament amb gammaglobulina subcutània.
S’ha cedit la possibilitat a ACADIP de difondre’l per a fer-lo accessible al màxim número de pacients.
Es tracta d’una mostra més dels resultats de la col·laboració entre la indústria farmacèutica, els centres sanitaris públics i les associacions de familiars, amb l’objectiu d’optimitzar la qualitat de vida dels pacients amb una IDP.
Us adjuntem a continuació el manual per a l’autoadministració de la gammaglobulina subcutània i el diari de seguiment per als pacients.
Descarregar manual autoadministració gammaglobulina subcutània
Els pares de fills amb càncer o una malaltia greu ja poden accedir a una prestació econòmica quan redueixin la seva jornada de treball per cuidar d’ells.
El 29 de juliol de 2008 es va aprovar el Reial Decret 1148/2011, que regula el reconeixement d’aquestes ajudes en tots els règims del sistema de la Seguretat Social.
El subsidi té per objecte compensar la pèrdua d’ingressos que pateixen els treballadors en haver de reduir la seva jornada, amb la consegüent disminució del salari, per la necessitat de cuidar, de manera directa, contínua i permanent, als fills o menors al seu càrrec durant l’hospitalització i tractament continuat de la malaltia. La prestació econòmica consistirà en un subsidi, de meritació diària, equivalent al 100% de la base reguladora establerta per a la prestació per incapacitat temporal (baixa laboral), derivada de contingències professionals. El subsidi es calcularà en proporció al percentatge en què es redueixi la jornada laboral realitzada, que haurà de ser, almenys, d’un 50% de la seva durada. Quan tots dos pares tinguessin dret a la prestació, solament es reconeixerà a un d’ells.
El Reial decret inclou un llistat actualitzable de 108 malalties, entre les quals s’inclouen les següents IDP:
26. Immunodeficiències primàries per defecte de producció d’anticossos.
27. Immunodeficiències primàries per defecte de limfòcits T.
28. Immunodeficiències per defectes fagocítics.
29. Altres immunodeficiències:
a. Síndrome de Wiskott-Aldrich.
b. Defectes de reparació de l’ADN (Atàxia-telangiectasia i d’altres).
c. Síndrome de Vaig donar Di George.
d. Síndrome d’Hiper IgE.
i. Síndrome d’IPEX.
f. Altres immunodeficiències ben definides.
30. Síndromes de disregulació immune i limfoproliferació
Requisits a complir
Es poden beneficiar d’aquest subsidi els progenitors biològics, adoptants o acollidors que siguin treballadors que estiguin afiliats i en alta en algun règim del sistema de la Seguretat Social i tinguin cobert el període de cotització mínim requerit. La prestació s’extingirà quan cessi la necessitat de la cura directa, continu i permanent del menor o quan aquest compleixi divuit anys. Els pares o mares treballadores ja poden sol·licitar aquest subsidi davant la Mútua d’Accidents de Treball i Malalties Professionals de la Seguretat Social o davant l’Entitat Gestora.
El Reial decret no serà aplicable al personal funcionari inclòs en l’àmbit d’aplicació de la Llei de l’Estatut Bàsic de l’Empleat Públic de 12 d’abril de 2007. No obstant això, una modificació d’aquest Estatut garanteix als pares funcionaris la possibilitat de reduir la seva jornada sense minvament de les seves retribucions i en les mateixes condicions que la resta dels treballadors.
Sol·licitud per Internet
Les sol·licituds estan disponibles a la pàgina web de la Seguretat Social:
9. És important ser acurat amb la higiene personal: usar sabons suaus, rentar-se les dents almenys dues vegades al dia i usar esbandides bucals.
10. No s’ha de fumar (perjudica als pulmons i a les defenses contra les infeccions) i no cal beure alcohol a l’excés (interfereix amb la medicació).
11. Les bovines han d’estar al dia i abans i després d’intervencions del dentista s’indicaran antibiòtics.
12. Es poden tenir animals domèstics, però aquests no poden dormir sobre encenalls o serradures i han d’estar ben vacunats i nets.
13. Cal evitar els arbres de Nadal perquè les fulles seques i l’aigua acumulada fomenten el creixement de fongs.
14. Alguns animals com les tortugues petites d’aquari i les iguanes poden ser reservoris de Salmonel·la, així que val la pena evitar-les.
15. Si s’usen nebulitzadors: buidar-los cada dia i rentar-los amb lleixiu.
16. Evitar banyar-se en llacs, rius o canals d’aigua dolça ja que existeixen bacteris que poden empassar-se o infectar ferides.
17. Rentar-se bé les ferides i erosions amb aigua i sabó i després, amb clorhexidina. Si apareix enrogiment o dolor a la zona cal comunicar-ho al metge.
18. La febre, sobretot si s’acompanya de tos, ha de comunicar-se al metge.
La grip pot tenir complicacions greus en els nens immunodeprimits.
La seva transmissió és molt fàcil. Qualsevol persona infectada elimina el virus en tossir, esternudar o simplement per estar a distàncies curtes de persones susceptibles. El contagi es produeix fins i tot abans de l’inici dels símptomes.
La millor forma d’evitar el contagi és la vacunació. Les vacunes antigripals disponibles a Espanya són inactivades i poden administrar-se sense cap problema a persones amb trastorns de la immunitat cel·lular i/o humoral. Els nens poden vacunar-se a partir dels 6 mesos de vida.
No deixis que la grip entri a casa teva!
Vacuna’t i vacuna al teu fill!
Arran de la publicació del treball Documento de Consenso de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos, publicat a Anales de Pediatria nº827, el grup d’IDP de la Societat Catalana de Pediatria ha elaborat un document resum, que adjuntem a continuació, per tal de facilitar el compliment, tant per part de professionals com de pacients i famílies, d’una adequada pauta de vacunació per a cada tipus d’IDP.
Telèfon 937377842info@acadip.org
Convenis de col·laboració: |
|
 |
 |
 |
|
Adherits a: |
|
 |
 |
