• Català
  • Español
AcadipAcadipAcadipAcadip
  • Inici
  • L’Associació
    • Qui som?
    • Col.laboradors
    • Documentació corporativa
    • Assemblees
  • Les IDP
    • Què són les IDP?
    • Tratactaments
    • Guies divulgatives
    • Articles
    • Pacients i famílies
    • Experiències personals
  • Agenda
  • NOTÍCIES
    • Notícies
    • Activitats lúdiques
    • Cursos i xerrades
    • Setmana Mundial IDP
      • Setmana Mundial 2012
      • Setmana Mundial 2013
      • Setmana Mundial 2014
      • Setmana Mundial 2015
      • Setmana Mundial 2016
      • Setmana Mundial 2017
      • Setmana Mundial 2019
    • Premsa
  • COL·LABORA
    • Fes-te soci d’ACADIP
    • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
    • Dóna vida. Fes-te donant
  • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
    • Projectes d’investigació
  • CONTACTE
    • Xarxa d’hospitals

Pacients i famílies

    Home Pacients i famílies

    Programa d'atenció integral per a pacients pediàtrics amb IDP: Tinc IDP, no estic sol

    OBJECTIUS:

    • Promoure l’atenció integral dels pacients pediàtrics amb IDP per millorar o preservar la
    seva qualitat de vida.
    • Oferir una atenció global mitjançant un equip multidisciplinar.
    • Planificar un conjunt d’intervencions dirigides a facilitar l’adaptació a l’entorn
    hospitalari, comprendre la seva malaltia i compartir experiències amb iguals.
    • Intervenir sobre el context més significatiu del pacient pediàtric: família i escola

    Descarregar Presentació Programa

    Descarregar Memòria 2019

    Descarregar memòria 2020

    Les IDP: Un gran grup de malalties

    • Descarregar presentació “Les IDP un gran grup de malalties”

    10 signes d'alerta

    Descarregar pòster

    Tractament amb gammaglobulina subcutània

    CSL Behring® i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron han realitzat un manual d’educació sanitària pels pacients amb immunodeficiències primàries que reben tractament amb gammaglobulina subcutània.

    S’ha cedit la possibilitat a ACADIP de difondre’l per a fer-lo accessible al màxim número de pacients.

    Es tracta d’una mostra més dels resultats de la col·laboració entre la indústria farmacèutica, els centres sanitaris públics i les associacions de familiars, amb l’objectiu d’optimitzar la qualitat de vida dels pacients amb una IDP.

    Us adjuntem a continuació el manual per a l’autoadministració de la gammaglobulina subcutània i el diari de seguiment per als pacients.

    Descarregar manual autoadministració gammaglobulina subcutània

    Descarregar diari pacients

    Baixes laborals per a pares de fills amb malalties cròniques

    Els pares de fills amb càncer o una malaltia greu ja poden accedir a una prestació econòmica quan redueixin la seva jornada de treball per cuidar d’ells.

    El 29 de juliol de 2008 es va aprovar el Reial Decret 1148/2011, que regula el reconeixement d’aquestes ajudes en tots els règims del sistema de la Seguretat Social.

    El subsidi té per objecte compensar la pèrdua d’ingressos que pateixen els treballadors en haver de reduir la seva jornada, amb la consegüent disminució del salari, per la necessitat de cuidar, de manera directa, contínua i permanent, als fills o menors al seu càrrec durant l’hospitalització i tractament continuat de la malaltia. La prestació econòmica consistirà en un subsidi, de meritació diària, equivalent al 100% de la base reguladora establerta per a la prestació per incapacitat temporal (baixa laboral), derivada de contingències professionals. El subsidi es calcularà en proporció al percentatge en què es redueixi la jornada laboral realitzada, que haurà de ser, almenys, d’un 50% de la seva durada. Quan tots dos pares tinguessin dret a la prestació, solament es reconeixerà a un d’ells.

    El Reial decret inclou un llistat actualitzable de 108 malalties, entre les quals s’inclouen les següents IDP:

    26. Immunodeficiències primàries per defecte de producció d’anticossos.
    27. Immunodeficiències primàries per defecte de limfòcits T.
    28. Immunodeficiències per defectes fagocítics.
    29. Altres immunodeficiències:
    a. Síndrome de Wiskott-Aldrich.
    b. Defectes de reparació de l’ADN (Atàxia-telangiectasia i d’altres).
    c. Síndrome de Vaig donar Di George.
    d. Síndrome d’Hiper IgE.
    i. Síndrome d’IPEX.
    f. Altres immunodeficiències ben definides.
    30. Síndromes de disregulació immune i limfoproliferació

    Requisits a complir
    Es poden beneficiar d’aquest subsidi els progenitors biològics, adoptants o acollidors que siguin treballadors que estiguin afiliats i en alta en algun règim del sistema de la Seguretat Social i tinguin cobert el període de cotització mínim requerit. La prestació s’extingirà quan cessi la necessitat de la cura directa, continu i permanent del menor o quan aquest compleixi divuit anys. Els pares o mares treballadores ja poden sol·licitar aquest subsidi davant la Mútua d’Accidents de Treball i Malalties Professionals de la Seguretat Social o davant l’Entitat Gestora.
    El Reial decret no serà aplicable al personal funcionari inclòs en l’àmbit d’aplicació de la Llei de l’Estatut Bàsic de l’Empleat Públic de 12 d’abril de 2007. No obstant això, una modificació d’aquest Estatut garanteix als pares funcionaris la possibilitat de reduir la seva jornada sense minvament de les seves retribucions i en les mateixes condicions que la resta dels treballadors.
    Sol·licitud per Internet
    Les sol·licituds estan disponibles a la pàgina web de la Seguretat Social:

    http://www.seg-social.es/internet_1…

    Recomanacions per a pacients amb EGC

    • La malaltia granulomatosa crònica (EGC) és una immunodeficiència primària que predisposa a certes infeccions bacterianes i fúngiques  potencialment greus per una alteració en un mecanisme natural de defensa (la fagocitosi).Com la EGC acompanyarà al nen tota la seva vida, és important seguir una sèrie de senzilles:1. No treballar, jugar o estar prop de fem, palla, fenc, estelles o residus de granja. Evitar àrees de joc amb encenalls de fusta i preferir les de terra o grava.
      2. És millor no sortir descalç fora de casa.
      3. Evitar estables, graners, coves i llocs humits i amb pols.
      4. Si es realitzen labors de jardineria, usar una màscara per filtrar l’aire.
      5. No plantar o canviar de tests les plantes ja que la floridura pot viure a la terra.
      6. Si tens flors recentment tallades, afegeix una culleradeta de lleixiu a l’aigua. Que algú sense EGC canviï cada dia l’aigua.
      7. No treballar en restauració d’edificis antics i no entrar fins que no hagin estat netejats i desinfectats (amb lleixiu). No arrencar moquetes o canviar rajoles.
      8. Evitar construccions noves (per la pols que s’acumula).

      9. És important ser acurat amb la higiene personal: usar sabons suaus, rentar-se les dents almenys dues vegades al dia i usar esbandides bucals.
      10. No s’ha de fumar (perjudica als pulmons i a les defenses contra les infeccions) i no cal beure alcohol a l’excés (interfereix amb la medicació).
      11. Les bovines han d’estar al dia i abans i després d’intervencions del dentista s’indicaran antibiòtics.
      12. Es poden tenir animals domèstics, però aquests no poden dormir sobre encenalls o serradures i han d’estar ben vacunats i nets.
      13. Cal evitar els arbres de Nadal perquè les fulles seques i l’aigua acumulada fomenten el creixement de fongs.
      14. Alguns animals com les tortugues petites d’aquari i les iguanes poden ser reservoris de Salmonel·la, així que val la pena evitar-les.
      15. Si s’usen nebulitzadors: buidar-los cada dia i rentar-los amb lleixiu.
      16. Evitar banyar-se en llacs, rius o canals d’aigua dolça ja que existeixen bacteris que poden empassar-se o infectar ferides.
      17. Rentar-se bé les ferides i erosions amb aigua i sabó i després, amb clorhexidina. Si apareix enrogiment o dolor a la zona cal comunicar-ho al metge.
      18. La febre, sobretot si s’acompanya de tos, ha de comunicar-se al metge.

      Descarregar fulletó

    Immunodeficiències primàries. Treball social: Per què?

    • Descarregar presentació “Immunodeficiències primàries. Treball social Per què?”

     

    Vacunació antigripal

    La grip pot tenir complicacions greus en els nens immunodeprimits.

    La seva transmissió és molt fàcil. Qualsevol persona infectada elimina el virus en tossir, esternudar o simplement per estar a distàncies curtes de persones susceptibles. El contagi es produeix fins i tot abans de l’inici dels símptomes.

    La millor forma d’evitar el contagi és la vacunació. Les vacunes antigripals disponibles a Espanya són inactivades i poden administrar-se sense cap problema a persones amb trastorns de la immunitat cel·lular i/o humoral. Els nens poden vacunar-se a partir dels 6 mesos de vida.

    No deixis que la grip entri a casa teva!

    Vacuna’t i vacuna al teu fill!

    Descarregar article

    Pautes de vacunació

    Arran de la publicació del treball Documento de Consenso de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos, publicat a Anales de Pediatria nº827, el grup d’IDP de la Societat Catalana de Pediatria ha elaborat un document resum,  que adjuntem a continuació, per tal de facilitar el compliment, tant per part de professionals com de pacients i famílies, d’una adequada pauta de vacunació per a cada tipus d’IDP.

    Descarregar article

    IDP: Atenció des del naixement a la vellesa

    • Descarregar presentació “IDP: Atenció des del naixement a la vellesa”

    El suport infermer pel tractament domiciliari

    • Descarregar presentació “El suport infermer pel tractament domiciliari”

    Últimes actualitzacions.

    • Campanya de donació de plasma a Terrassa. Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries
    • Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries 2022. Tu formes part de la nostra salut!
    • Un estudi dona llum sobre per què la immunodeficiència afecta només a un bessó idèntic
    • El Camp Nou ha acollit una campanya de donació de plasma de la mà del Banc de Sang i Teixits i ACADIP
    • Detecció Precoç de les Immunodeficiències Primàries


    Telèfon 937377842
    info@acadip.org

    Convenis de col·laboració:

       


    Adherits a:

     
       

    Amb el suport de:

    Copyright 2020 | Acadip | Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris | Política de cookies | Les seves dades segures | Política de protecció de dades
    • Inici
    • L’Associació
      • Qui som?
      • Col.laboradors
      • Documentació corporativa
      • Assemblees
    • Les IDP
      • Què són les IDP?
      • Tratactaments
      • Guies divulgatives
      • Articles
      • Pacients i famílies
      • Experiències personals
    • Agenda
    • NOTÍCIES
      • Notícies
      • Activitats lúdiques
      • Cursos i xerrades
      • Setmana Mundial IDP
        • Setmana Mundial 2012
        • Setmana Mundial 2013
        • Setmana Mundial 2014
        • Setmana Mundial 2015
        • Setmana Mundial 2016
        • Setmana Mundial 2017
        • Setmana Mundial 2019
      • Premsa
    • COL·LABORA
      • Fes-te soci d’ACADIP
      • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
      • Dóna vida. Fes-te donant
    • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
      • Projectes d’investigació
    • CONTACTE
      • Xarxa d’hospitals
    • Català
    • Español
    Acadip
    Informació bàsica sobre protecció de dades

    Responsable del tractament

    ACADIP, Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris

    Direcció del responsable

    Carrer Dues Soles, 5, 4º 1ª , CP 08500, Vic (Barcelona)

    Finalitat

    Les seves dades seran usades per poder atendre les seves sol·licituds i prestar-li els nostres serveis.

    Publicitat

    Solament li enviarem publicitat amb la seva autorització prèvia, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Legitimació

    Únicament tractarem les seves dades amb el seu consentiment previ, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Destinataris

    Amb caràcter general, només el personal de la nostra entitat que estigui degudament autoritzat podrà tenir coneixement de la informació que li demanem.

    Drets

    Té dret a saber que informació tenim sobre vostè, corregir-la i eliminar-la, tal com s’explica en la informació addicional disponible a la nostra pàgina web.

    Informació addicional

    Més informació a l’apartat “LES SEVES DADES SEGURES” de la nostra pàgina web.

    Utilitzem cookies al nostre lloc web per oferir-vos l’experiència més rellevant recordant les vostres preferències i repetint visites. En fer clic a "Accepta", accepteu l'ús de TOTES les cookies. No obstant això, podeu visitar la configuració de cookies per proporcionar un consentiment controlat.
    Configuració de cookiesACCEPTA
    Manage consent

    Visió general

    Aquest lloc web utilitza cookies per millorar la vostra experiència mentre navegueu pel lloc web. D’aquestes cookies, les cookies que es classifiquen com a necessàries s’emmagatzemen al vostre navegador, ja que són essencials per al funcionament bàsic del lloc web. També fem servir cookies de tercers que ens ajuden a analitzar i entendre com utilitzeu aquest lloc web. Aquestes cookies s’emmagatzemaran al vostre navegador només amb el vostre consentiment. També teniu l’opció de desactivar aquestes cookies. Però desactivar algunes d’aquestes cookies pot afectar la vostra experiència de navegació.
    Tècniques

    Les galetes tècniques són estrictament necessàries perquè la nostra pàgina web funcioni i puguis navegar per la mateixa. Aquest tipus de galetes són les que, per exemple, ens permeten identificar-te, donar-te accés a determinades parts restringides de la pàgina si fos necessari, o recordar diferents opcions o serveis ja seleccionats per tu, com els teus preferències de privacitat. Per això, estan activades per defecte, no sent necessària la seva autorització a l’respecte.

    De funcionalitat i personalització

    Les cookies de funcionalitat ens permeten recordar les teves preferències, per personalitzar a la teva mida determinades característiques i opcions generals de la nostra pàgina web, cada vegada que accedeixis a la mateixa (per exemple, l’idioma en què se’t presenta la informació, les seccions marcades com favorites, el teu tipus de navegador, etc.).

    Uncategorized

    Undefined cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.

    Save & Accept