• Català
  • Español
AcadipAcadipAcadipAcadip
  • Inici
  • L’Associació
    • Qui som?
    • Col.laboradors
    • Documentació corporativa
    • Assemblees
  • Les IDP
    • Què són les IDP?
    • Tratactaments
    • Guies divulgatives
    • Articles
    • Pacients i famílies
    • Experiències personals
  • Agenda
  • NOTÍCIES
    • Notícies
    • Activitats lúdiques
    • Cursos i xerrades
    • Setmana Mundial IDP
      • Setmana Mundial 2012
      • Setmana Mundial 2013
      • Setmana Mundial 2014
      • Setmana Mundial 2015
      • Setmana Mundial 2016
      • Setmana Mundial 2017
      • Setmana Mundial 2019
    • Premsa
  • COL·LABORA
    • Fes-te soci d’ACADIP
    • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
    • Dóna vida. Fes-te donant
  • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
    • Projectes d’investigació
  • CONTACTE
    • Xarxa d’hospitals

Què són les IDP?

    Home Què són les IDP?

    Les Immunodeficiències Primàries (IDP) són un grup de malalties motivades per l’alteració quantitativa i/o funcional dels diferents mecanismes implicats a la resposta immunitària que globalment afecten 1 de cada 1.200 nounats vius. Inclouen més de 300 malalties de les que coneixem el defecte congènit en més de 150, que es classifiquen en 9 grans grups segons les seves característiques, i no és infreqüent que afectin diversos membres d’una mateixa família. Tot i que afecten principalment a nenes i nens, avui en dia els casos en pacients adults ja suposen un 40% del total.

    Els pacients afectes d’una IDP són susceptibles a patir infeccions de gravetat variable que, si no són tractades de forma adient, poden ser fatals o deixar seqüeles que empitjorin la qualitat de vida de qui les pateix. També existeix un major risc a patir malalties autoimmunitàries, neoplàsies, sobretot del teixit limfàtic, i al·lèrgies.

    En moltes ocasions, els malalts requereixen nombrosos controls mèdics i tractaments tant hospitalaris com a domicili de forma indefinida. Així, es tracta, en la majoria de casos de malalts crònics amb tot el que això suposa per a ells i les seves famílies, tant a nivell físic com psicològic i social.

    Existeix un gran desconeixement d’aquestes malalties, tant a la població general com als metges que primer han de sospitar-les, pediatres i metges de capçalera que treballen a l’atenció primària.

    A l’apartat “Informa’t” disposeu d’articles científics, guies divulgatives i material multimèdia que completen aquesta informació. Us recomanem que hi entreu.

    Signes d’alerta de les Immunodeficiències Primàries (IDP)

    Les IDP son un grup de malalties que tenen en comú un mal funcionament del sistema immunitari. El sistema immunitari ens protegeix dels microorganismes que ens envolten, lluitant contra els que ens poden generar infeccions, i en canvi tolerant els que ens son beneficiosos (com ara la flora intestinal). Per aquest motiu, aquesta malfunció afavoreix que els pacients amb IDP siguin més susceptibles a patir infeccions: les infeccions de repetició o greus son la manifestació més freqüent de les IDP. Alhora, el pacient amb IDP pot tenir altres símptomes, com ara fenòmens d’autoimmunitat o al·lèrgia.

    Són malalties en les quals un diagnòstic precoç millora substancialment el pronòstic i la qualitat de vida del pacient.  Per aquest motiu la Jeffrey Modell Foundation va crear els signes d’alerta de les IDP. Aquests signes recullen principalment les infeccions que han de fer sospitar els metges que estan davant d’un pacient afecte de IDP, per iniciar una sèrie d’estudis que permetran confirmar-ho o descartar-ho. Existeixen signes d’alerta diferents d’IDP per a nens i adults. Des d’ACADIP, hem fet una versió dels signes d’alerta pediàtrics , i que resumim a continuació.

    Signes d’alerta pediàtrics:

    La presència de ≥2 d’aquests signes recomana iniciar un estudi d’IDP

    • ≥8 otitis mitjana en un any
    • ≥2 sinusitis greus en un any
    • ≥2 pneumònies greus en un any
    • ≥2 mesos de tractament antibiòtic amb poc efecte
    • Retràs pondoestatural
    • Abscessos profunds en òrgans i/o pell
    • Candidiasi orofaríngia o cutània
    • Necessitat d’antibiòtics intravenosos per curar infeccions
    • ≥2 infeccions sistèmiques, inclosa septicèmia
    • Història familiar d’IDP

    Signes d’alerta d’adults

    La presència de ≥2 d’aquests signes recomana iniciar un estudi d’IDP

    • ≥2 otitis mitjana en un any
    • ≥2 sinusitis greus en un any, en absència d’al·lèrgia
    • Una pneumònia per any durant més d’1 any
    • Diarrea crònica amb pèrdua de pes
    • Infeccions virals recurrents (refredats, herpes, berrugues, condilomes).
    • Necessitat d’antibiòtics intravenosos per curar infeccions
    • Abscessos profunds en òrgans i/o pell
    • Candidiasi orofaríngia o cutània
    • Infeccions per bacteris de la família de la tuberculosi, però poc virulents
    • Història familiar d’IDP

    Aquests signes d’alerta, amb la identificació de noves formes de IDP, s’aniran ampliant amb els anys, com es recomana en els següents articles/presentacions:

    – Martín-Nalda A, Soler-Palacín P, Caracseghi F, Hernández M, Martinez-Gallo M, Figueras-Nadal C. Immunodeficiències primàries: cal pensar-hi. Pediatr Catalana 2011; 71: 23-29. Descarregar

    – Presentació Signes d’Alerta per IDP. Dra Laia Alsina. Descarregar

    – Signes d’Alerta per IDP per especialitats. Descarregar

    Últimes actualitzacions.

    • Campanya de donació de plasma a Terrassa. Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries
    • Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries 2022. Tu formes part de la nostra salut!
    • Un estudi dona llum sobre per què la immunodeficiència afecta només a un bessó idèntic
    • El Camp Nou ha acollit una campanya de donació de plasma de la mà del Banc de Sang i Teixits i ACADIP
    • Detecció Precoç de les Immunodeficiències Primàries


    Telèfon 937377842
    info@acadip.org

    Convenis de col·laboració:

       


    Adherits a:

     
       

    Amb el suport de:

    Copyright 2020 | Acadip | Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris | Política de cookies | Les seves dades segures | Política de protecció de dades
    • Inici
    • L’Associació
      • Qui som?
      • Col.laboradors
      • Documentació corporativa
      • Assemblees
    • Les IDP
      • Què són les IDP?
      • Tratactaments
      • Guies divulgatives
      • Articles
      • Pacients i famílies
      • Experiències personals
    • Agenda
    • NOTÍCIES
      • Notícies
      • Activitats lúdiques
      • Cursos i xerrades
      • Setmana Mundial IDP
        • Setmana Mundial 2012
        • Setmana Mundial 2013
        • Setmana Mundial 2014
        • Setmana Mundial 2015
        • Setmana Mundial 2016
        • Setmana Mundial 2017
        • Setmana Mundial 2019
      • Premsa
    • COL·LABORA
      • Fes-te soci d’ACADIP
      • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
      • Dóna vida. Fes-te donant
    • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
      • Projectes d’investigació
    • CONTACTE
      • Xarxa d’hospitals
    • Català
    • Español
    Acadip
    Informació bàsica sobre protecció de dades

    Responsable del tractament

    ACADIP, Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris

    Direcció del responsable

    Carrer Dues Soles, 5, 4º 1ª , CP 08500, Vic (Barcelona)

    Finalitat

    Les seves dades seran usades per poder atendre les seves sol·licituds i prestar-li els nostres serveis.

    Publicitat

    Solament li enviarem publicitat amb la seva autorització prèvia, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Legitimació

    Únicament tractarem les seves dades amb el seu consentiment previ, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Destinataris

    Amb caràcter general, només el personal de la nostra entitat que estigui degudament autoritzat podrà tenir coneixement de la informació que li demanem.

    Drets

    Té dret a saber que informació tenim sobre vostè, corregir-la i eliminar-la, tal com s’explica en la informació addicional disponible a la nostra pàgina web.

    Informació addicional

    Més informació a l’apartat “LES SEVES DADES SEGURES” de la nostra pàgina web.

    Utilitzem cookies al nostre lloc web per oferir-vos l’experiència més rellevant recordant les vostres preferències i repetint visites. En fer clic a "Accepta", accepteu l'ús de TOTES les cookies. No obstant això, podeu visitar la configuració de cookies per proporcionar un consentiment controlat.
    Configuració de cookiesACCEPTA
    Manage consent

    Visió general

    Aquest lloc web utilitza cookies per millorar la vostra experiència mentre navegueu pel lloc web. D’aquestes cookies, les cookies que es classifiquen com a necessàries s’emmagatzemen al vostre navegador, ja que són essencials per al funcionament bàsic del lloc web. També fem servir cookies de tercers que ens ajuden a analitzar i entendre com utilitzeu aquest lloc web. Aquestes cookies s’emmagatzemaran al vostre navegador només amb el vostre consentiment. També teniu l’opció de desactivar aquestes cookies. Però desactivar algunes d’aquestes cookies pot afectar la vostra experiència de navegació.
    Tècniques

    Les galetes tècniques són estrictament necessàries perquè la nostra pàgina web funcioni i puguis navegar per la mateixa. Aquest tipus de galetes són les que, per exemple, ens permeten identificar-te, donar-te accés a determinades parts restringides de la pàgina si fos necessari, o recordar diferents opcions o serveis ja seleccionats per tu, com els teus preferències de privacitat. Per això, estan activades per defecte, no sent necessària la seva autorització a l’respecte.

    De funcionalitat i personalització

    Les cookies de funcionalitat ens permeten recordar les teves preferències, per personalitzar a la teva mida determinades característiques i opcions generals de la nostra pàgina web, cada vegada que accedeixis a la mateixa (per exemple, l’idioma en què se’t presenta la informació, les seccions marcades com favorites, el teu tipus de navegador, etc.).

    Uncategorized

    Undefined cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.

    Save & Accept