• Català
  • Español
AcadipAcadipAcadipAcadip
  • Inici
  • L’Associació
    • Qui som?
    • Col.laboradors
    • Documentació corporativa
    • Assemblees
  • Les IDP
    • Què són les IDP?
    • Tratactaments
    • Guies divulgatives
    • Articles
    • Pacients i famílies
    • Experiències personals
  • Agenda
  • NOTÍCIES
    • Notícies
    • Activitats lúdiques
    • Cursos i xerrades
    • Setmana Mundial IDP
      • Setmana Mundial 2012
      • Setmana Mundial 2013
      • Setmana Mundial 2014
      • Setmana Mundial 2015
      • Setmana Mundial 2016
      • Setmana Mundial 2017
      • Setmana Mundial 2019
    • Premsa
  • COL·LABORA
    • Fes-te soci d’ACADIP
    • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
    • Dóna vida. Fes-te donant
  • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
    • Projectes d’investigació
  • CONTACTE
    • Xarxa d’hospitals

Articles

    Home Articles

    Estudi global d’IDP per la Fundació Jeffrey Modell

    La Fundació Jeffrey Modell (JMF), en el seu esforç continuat per globalitzar el coneixement de les IDP, ha publicat a la revista Immunologic Research una revisió actual de tots els registres de pacients amb IDP al món, en la que es demostra l’efectivitat dels programes de formació dels professionals que atenen aquests pacients així com de la necessitat de programes globals.

    Aquest treball demostra un augment significatiu de la qualitat de vida dels pacients amb IDP, diagnosticats i controlats en un Centre de Referència de la xarxa de la JMF.

    Diversos centres de l’Estat Espanyol col·laboren amb aquesta xarxa a l’actualitat.

    • Descarregar article
    • Descarregar material suplementari

    Vacunació en immunodeprimits

    La Sociedad Española de Infectología Pediátrica i el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos han redactat un document de consens sobre la vacunació als pacients pediàtrics immunodeprimits, entre els que s’inclouen els pacients afectes d’una IDP. Es tracta d’una bona actualització útil tant per a pacients i famílies com per als metges responsables d’aquests pacients.

    Cita de l’article: Mellado Peña MJ, et al. Documento de consenso de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos. An Pediatr (Barc). 2011. doi:10.1016/j.anpedi.2011.06.008

    • Descarregar article

    Definició d’IDP

    En la mateixa línia que l’article d’Arkwright i Gennery, que trobareu a l’article anterior d’aquesta mateixa secció, tres dels grans líders d’opinió a nivell mundial en el camp de les IDP, els Dr. Casanova, Notarangelo i McConley, discuteixen sobre les diferents possibilitats de presentació clínica, epidemiologia, diangòstic i tractament de les IDP a dia d’avui, remarcant la gran evolució que ha patit aquest camp els darrers anys.

    • Descarregar article

    Senyals d’alerta

    El patró de presentació clínica de les IDP està canviant i els signes d’alarma que clàssicament s’han fet servir possiblement no estiguin suficientment actualitzats, deixant pacients sense diagnosticar i indicant estudi immunitari en pacients que no el necessiten. Els Drs. Arkwright i Gennery, del Regne Unit, revisen la seva utilitat al segle XXI en un interessant article que obliga a metges, pacients i associacions a actualitzar-se.

    • Descarregar article

    Avenços en el maneig de les IDP

    En aquest article els Drs. Cant, Slatter i Battersby, de Newcastle, al Regne Unit, expliquen la importància d’un diagnòstic precoç i fan una revisió dels diferents tractaments emprats a les IDPs: la profilaxi antimicrobiana,  el tractament substitutiu amb immunoglobulines, el trasplantament de cèl·lules hematopoètiques i la teràpia gènica.

    • Descarregar article

     

    Col·laboració per a la millora de la qualitat de vida dels pacients amb IDP

    La Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries (WPIW) 2013, celebrada del 22 al 29 d’abril (www.worldpiweek.org), va proporcionar una oportunitat per reflexionar sobre els avenços realitzats i els reptes pendents en relació a les malalties produïdes per les immunodeficiències primàries (IDP).

    En aquest article, els representants de les principals associacions d’IDP avaluen la situació i els plans per al posterior progrés a les seves respectives àrees.

    Esperem que aquesta anàlisi fomenti una major atenció i col·laboració en la recerca del diagnòstic precoç i el tractament de les IDP.

    • Descarregar article

    Estudi sobre el cribratge neonatal

    La Jeffrey Modell Foundation ha dut a terme un estudi per determinar el cost i els beneficis del cribragte neonatal de la immunodeficiència combinada severa.

    Aquest estudi recolza fermament el cribratge neonatal a tot el món, amb l’objectiu que tots els nens i nenes amb immunodeficiència combinada greu tinguin l’oportunitat de rebre un diagnòstic precoç, un tractament efectiu i, en definitiva, una oportunitat a la vida.

    • Descarregar estudi

    Actualització dels criteris diagnòstics de les IDP

    Des de l’ESID (European Society for Immunodeficiencies) han realitzat una actualització dels criteris diagnòstics de les IDP especialment dedicats a aquelles entitats que no disposen d’una confirmació molecular. L’ha realitzada un grup d’experts i a més d’homogeneïtzar, el registre de les IDP a la base de dades de l’ESID, pot ser de gran utilitat per als metges que atenen aquests pacients. + info

    • Descargar pdf

    Document de consens SD22q11

    Les deleccions 22q11 afecten a la salut i a la qualitat de vida des del naixement, durant la infància i la infantesa fins a l’edat adulta, i s’han descrit més de 180 manifestacions físiques, funcionals i psicològiques associades. Per tant, les seves manifestacions clíniques (o fenotip) resulten extremadament variables i, amb freqüència, comporta malentesos clínics, retards en el diagnòstic, excés de morbiditat, mortalitat precoç i frustració, tant per a les persones afectades com per als seus cuidadors. A més, en la majoria dels casos l’atenció mèdica dels pacients afectats per deleccions 22q11 ha de ser multidisciplinària.

    Una identificació primerenca i una assistència sanitària optimitzada i integrada poden suposar una diferència significativa en l’obtenció de millors resultats i en el suport proporcionat a les persones afectades i les seves famílies.

    Aquest va ser el context i el que va impulsar a Max Appeal! a encarregar i assignar a un comitè d’experts nacionals l’elaboració d’una guia consensuada amb l’objectiu de dirigir i influir en la millora de l’assistència sanitària diària i en una organització estratègica per proporcionar més suport basat en la informació disponible en tots els àmbits al llarg de tot Regne Unit.

    Els consells i la informació d’aquest document aporten un benefici material significatiu a tots els pacients i a les seves famílies, així com a aquells que els proporcionen assistència i suport.

    • Descarregar document

    Ampliació del cribratge neonatal a la detecció d’IDCG. Un imperatiu moral

    Cada any, es calcula que neixen entre 5 i 10 nens a Espanya amb una immunodeficiència combinada severa (IDCG). Fins a la irrupció del trasplantament de progenitors hematopoètics (TPH), aquests pacients morien en tots els casos a conseqüència de les greus infeccions que presentaven. La possibilitat de TPH amb millors taxes d’èxit com més jove és el pacient i la recent aparició d’un assaig robust per al seu diagnòstic al naixement, fan de la IDCG una opció de primera línia per ser implementada en el cribratge neonatal del nostre país.

    • Descarregar article

     

    Autoinflamatòria vs. autoinmune: Quina és la diferència?

    Recerques recents han situat algunes malalties conegudes prèviament com a malalties autoinmunes (com l’artritis idiopàtica juvenil o la síndrome de Sweet) en la categoria d’autoinflamatòries o amb components autoinflamatoris.

    Cal recordar que les malalties inflamatòries formen un dels 8 grups d’IDP, segons la classificació de la IUIS (International Union of Immunology Societies).

    • Descarregar article



    Telèfon 937377842
    info@acadip.org

    Convenis de col·laboració:

       


    Adherits a:

     
       

    Amb el suport de:

    Copyright 2020 | Acadip | Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris | Política de cookies | Les seves dades segures | Política de protecció de dades
    • Inici
    • L’Associació
      • Qui som?
      • Col.laboradors
      • Documentació corporativa
      • Assemblees
    • Les IDP
      • Què són les IDP?
      • Tratactaments
      • Guies divulgatives
      • Articles
      • Pacients i famílies
      • Experiències personals
    • Agenda
    • NOTÍCIES
      • Notícies
      • Activitats lúdiques
      • Cursos i xerrades
      • Setmana Mundial IDP
        • Setmana Mundial 2012
        • Setmana Mundial 2013
        • Setmana Mundial 2014
        • Setmana Mundial 2015
        • Setmana Mundial 2016
        • Setmana Mundial 2017
        • Setmana Mundial 2019
      • Premsa
    • COL·LABORA
      • Fes-te soci d’ACADIP
      • Fes un donatiu i col·labora en un projecte
      • Dóna vida. Fes-te donant
    • INVESTIGADORS I PROFESSIONALS
      • Projectes d’investigació
    • CONTACTE
      • Xarxa d’hospitals
    • Català
    • Español
    Acadip
    Informació bàsica sobre protecció de dades

    Responsable del tractament

    ACADIP, Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris

    Direcció del responsable

    Carrer Dues Soles, 5, 4º 1ª , CP 08500, Vic (Barcelona)

    Finalitat

    Les seves dades seran usades per poder atendre les seves sol·licituds i prestar-li els nostres serveis.

    Publicitat

    Solament li enviarem publicitat amb la seva autorització prèvia, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Legitimació

    Únicament tractarem les seves dades amb el seu consentiment previ, que podrà facilitar-nos mitjançant la casella corresponent establerta a aquest efecte.

    Destinataris

    Amb caràcter general, només el personal de la nostra entitat que estigui degudament autoritzat podrà tenir coneixement de la informació que li demanem.

    Drets

    Té dret a saber que informació tenim sobre vostè, corregir-la i eliminar-la, tal com s’explica en la informació addicional disponible a la nostra pàgina web.

    Informació addicional

    Més informació a l’apartat “LES SEVES DADES SEGURES” de la nostra pàgina web.

    Utilitzem cookies al nostre lloc web per oferir-vos l’experiència més rellevant recordant les vostres preferències i repetint visites. En fer clic a "Accepta", accepteu l'ús de TOTES les cookies. No obstant això, podeu visitar la configuració de cookies per proporcionar un consentiment controlat.
    Configuració de cookiesACCEPTA
    Manage consent

    Visió general

    Aquest lloc web utilitza cookies per millorar la vostra experiència mentre navegueu pel lloc web. D’aquestes cookies, les cookies que es classifiquen com a necessàries s’emmagatzemen al vostre navegador, ja que són essencials per al funcionament bàsic del lloc web. També fem servir cookies de tercers que ens ajuden a analitzar i entendre com utilitzeu aquest lloc web. Aquestes cookies s’emmagatzemaran al vostre navegador només amb el vostre consentiment. També teniu l’opció de desactivar aquestes cookies. Però desactivar algunes d’aquestes cookies pot afectar la vostra experiència de navegació.
    Tècniques

    Les galetes tècniques són estrictament necessàries perquè la nostra pàgina web funcioni i puguis navegar per la mateixa. Aquest tipus de galetes són les que, per exemple, ens permeten identificar-te, donar-te accés a determinades parts restringides de la pàgina si fos necessari, o recordar diferents opcions o serveis ja seleccionats per tu, com els teus preferències de privacitat. Per això, estan activades per defecte, no sent necessària la seva autorització a l’respecte.

    De funcionalitat i personalització

    Les cookies de funcionalitat ens permeten recordar les teves preferències, per personalitzar a la teva mida determinades característiques i opcions generals de la nostra pàgina web, cada vegada que accedeixis a la mateixa (per exemple, l’idioma en què se’t presenta la informació, les seccions marcades com favorites, el teu tipus de navegador, etc.).

    Uncategorized

    Undefined cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.

    Save & Accept