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Artículos

    Home Artículos

    Estudio global de IDP por la Fundación Jeffrey Modell

    La Fundación Jeffrey Modell (JMF), en su esfuerzo continuado para globalizar el conocimiento de las IDP, ha publicado a la revista Immunologic Research una revisión actual de todos los registros de pacientes con IDP en el mundo en la que se demuestra la efectividad de los programas de formación de los profesionales que atienden estos pacientes, así como de la necesidad de programas globales.

    Este trabajo demuestra un aumento significativo de la calidad de vida de los pacientes con IDP, diagnosticados y controlados en un Centro de Referencia de la red de la JMF.

    Varios centros del Estado Español colaboran con esta red en la actualidad.

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    Vacunación en immunodeprimidos

    La Sociedad Española de Infectología Pediátrica y el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos han redactado un documento de consenso sobre la vacunación a los pacientes pediátricos inmunodeprimidos, entre los que se incluyen los pacientes afectos de una IDP. Se trata de una buena actualización útil tanto para pacientes y familias como para los médicos responsables de estos pacientes.

    Cita del artículo: Mellado Peña MJ, et al. Documento de consenso de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría para la vacunación en inmunodeprimidos. An Pediatr (Barc). 2011. doi:10.1016/j.anpedi.2011.06.008

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    Definición d’IDP

    En la misma línea que el artículo de Arkwright y Gennery, que encontraréis en el artículo anterior de esta misma sección, tres de los grandes líderes de opinión a nivel mundial en el campo de las IDP, los Dr. Casanova, Notarangelo y McConley, discuten sobre las diferentes posibilidades de presentación clínica, epidemiología, diangóstico y tratamiento de las IDP a día de hoy, remarcando la gran evolución que ha sufrido este campo los últimos años.

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    Señales de alerta

    El patrón de presentación clínica de las IDP está cambiando y los signos de alarma que clásicamente se han usado posiblemente no estén suficientemente actualizados, dejando pacientes sin diagnosticar e indicando estudio inmunitario en pacientes que no lo necesitan. Los Dres. Arkwright y Gennery, del Reino Unido, revisan su utilidad en el siglo XXI en un interesante artículo que obliga a médicos, pacientes y asociaciones a actualizarse.

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    Adelantos en el manejo de las IDP

    En este artículo los Dres. Canto, Slatter y Battersby, de Newcastle, en el Reino Unido, explican la importancia de un diagnóstico precoz y hacen una revisión de los diferentes tratamientos empleados en las IDPs: la profilaxis antimicrobianas, el tratamiento sustitutivo con inmunoglobulinas, el trasplante de células hematopoèticas y la terapia génica.

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    Colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes con IDP

    La Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (WPIW) 2013, celebrada del 22 al 29 de abril (www.worldpiweek.org), proporcionó una oportunidad para reflexionar sobre los avances realizados y los retos pendientes en relación a las enfermedades producidas por las inmunodeficiencias primarias (IDP).

    En este artículo, los representantes de las principales asociaciones de IDP evalúan la situación y los planes para el posterior progreso en sus respectivas áreas.

    Esperamos que este análisis fomente una mayor atención y colaboración en la investigación del diagnóstico precoz y el tratamiento de las IDP.

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    Estudio sobre el cribado neonatal

    La Jeffrey Modell Foundation ha llevado a cabo un estudio para determinar el coste y los beneficios del cribado neonatal de la inmunodeficiencia combinada severa.

    Este estudio apoya firmemente el cribado neonatal en todo el mundo, con el objetivo que todos los niños y niñas con inmunodeficiencia combinada grave tengan la oportunidad de recibir un diagnóstico precoz, un tratamiento efectivo y, en definitiva, una oportunidad en la vida.

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    Actualización de los criterios diagnósticos de las IDP

    Desde ESID (European Society for Immunodeficiencies) se ha realizado una actualización de los criterios diagnósticos de las IDP, especialmente dedicados a aquellas entidades que no disponen de una confirmación molecular. La ha realizado un grupo de expertos y, además de homogeneizar el registro de las IDP en la base de datos del ESID, puede ser de gran utilidad para los médicos que atienden a estos pacientes.+ info

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    Documento de consenso SD22q11

    Las deleciones 22q11 afectan a la salud y a la calidad de vida desde el nacimiento, durante la infancia y la niñez hasta la edad adulta, y se han descrito más de 180 manifestaciones físicas, funcionales y psicológicas asociadas. Por lo tanto, sus manifestaciones clínicas (o fenotipo) resulta extremadamente variable y, con frecuencia, conlleva malentendidos clínicos, retrasos en el diagnóstico, exceso de morbilidad, mortalidad precoz y frustración, tanto para las personas afectadas como para sus cuidadores. Además, en la mayoría de los casos la atención médica de los pacientes afectados por deleciones 22q11 debe ser multidisciplinar.

    Una identificación temprana y una asistencia sanitaria optimizada e integrada pueden suponer una diferencia significativa en la obtención de mejores resultados y en el apoyo proporcionado a las personas afectadas y sus familias.

    Este fue el contexto y lo que impulsó a Max Appeal! a encargar y asignar a un comité de expertos nacionales la elaboración de una guía consensuada con el objetivo de dirigir e influir en la mejora de la asistencia sanitaria diaria y en una organización estratégica para proporcionar más apoyo basado en la información disponible en todos los ámbitos a lo largo de todo Reino Unido.

    Los consejos y la información de este documento aportan un beneficio material significativo a todos los pacientes y a sus familias, así como a aquellos que les proporcionan asistencia y apoyo.

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    Ampliación del cribado neonatal a la detección de IDCG. Un imperativo moral

    Cada año, se calcula que nacen entre 5 y 10 niños en España con una inmunodeficiencia combinada grave (IDCG). Hasta la irrupción del trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH), estos pacientes fallecían en todos los casos a consecuencia de las graves infecciones que presentaban. La posibilidad de TPH con mejores tasas de éxito cuanto más joven es el paciente y la reciente aparición de un ensayo robusto para su diagnóstico al nacimiento, hacen de la IDCG una opción de primera línea para ser implementada en el cribado neonatal de nuestro país.

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    Autoinflamatoria vs. autoinmune: ¿Cuál es la diferencia?

    Investigaciones recientes han situado algunas enfermedades conocidas previamente como enfermedades autoinmunes (como la artritis idiopática juvenil o el síndrome de Sweet) en la categoría de autoinflamatorias o con componentes autoinflamatorios.

    Cabe recordar que las enfermedades inflamatorias forman uno de los 8 grupos de IDP, según la clasificación de la IUIS (International Union of Immunology Societies).

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