La Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) y la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation) renuevan una vez más su apoyo a la investigación en el proyecto «Tengo una IDP; No estoy solo «con una donación de 32.130€. El estudio, desarrollado por el grupo de investigación en Infección en el Paciente Pediátrico inmunodeprimido del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) liderado por el Dr. Pere Soler, cuenta también con el apoyo de la Fundación «la Caixa» desde 2015.
El programa «Tengo IDP. No Estoy Solo «ofrece atención integral y apoyo psicológico a los pacientes con una inmunodeficiencia primaria (IDP) y sus familias. Su objetivo es facilitar, tanto a los niños y adolescentes como a sus familiares, el enfrentamiento de la enfermedad en todas sus áreas de impacto. Además, se fomenta la investigación desde la perspectiva psicológica y el impacto de las IDP planteando anualmente proyectos de investigación vinculados a la calidad de vida de los pacientes y familias.
La coordinación del proyecto está a cargo de la psicóloga Laura López Seguer, del grupo de Infección en el Paciente Pediátrico Inmunodeprimido del VHIR, con experiencia en el área infanto-juvenil, hospitalaria y familiar. «En las visitas, se trabaja con los pacientes y sus familias la aceptación y comprensión del diagnóstico, la adherencia a los tratamientos y la angustia que algunos desencadenan. El objetivo en todo momento es mantener el bienestar emocional de los niños y familias y preservar su calidad de vida en la medida de lo posible. No queremos que se sientan «solos» en este camino constante de afrontamiento», afirma Laura López. «Nuestro foco son los pacientes, queremos ofrecer una atención centrada en ellos y en su bienestar», añade el Dr. Pedro Soler.
