L’ACADIP es l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris.
Es va fundar el 28 de juny de 2008 i està registrada al Registre d’Associacions del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya, amb el número d’ inscripció 37.778.
L’àmbit d’actuació de l‘ACADIP és principalment tot el territori de Catalunya. Actualment la nostra associació col·labora molt estretament amb la Unitat de Patologia Infecciosa i d’Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital de la Vall d’Hebron i amb la Unitat d’Immunologia Clínica i d’Immunodeficiències primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu, que és també Unitat Funcional d’Immunologia Clínica amb l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.
L’ACADIP va néixer de la necessitat d’agrupar-se i lluitar plegats per superar les dificultats que suposen les immunodeficiències com a malalties minoritàries, per intentar conscienciar a la societat de la seva existència i per aportar el nostre granet de sorra als hospitals i centres de recerca i investigació.
Junts anem més lluny #dinslabombolla
Objectius
- Donar suport als malalts que pateixen qualsevol tipus d’immunodeficiència primària i als seus familiars.
- Aconseguir que malalts i familiars puguin assolir el màxim grau de qualitat de vida possible.
- Fer divulgació de les immunodeficiències primàries (tipus, tractaments, novetats, etc.) entre els professionals sanitaris i la població en general, amb l’objectiu que els malalts puguin beneficiar-se i conviure millor amb la seva malaltia.
- Col·laborar amb la comunitat científica per ajudar-la a intensificar la seva tasca d’investigació en la recerca de nous tractaments per les immunodeficiències primàries.
Junta Directiva
La Junta Directiva de l’ACADIP està formada pels següents membres:
- Presidenta: Silvia Álvarez, mare del Leo, un nen transplantat de mèdula com a conseqüència d’un Síndrome d’Immunodeficiència Combinada Greu, el que es coneix com a un nen bombolla.
- Vicepresidenta: Sara Cáceres , mare del Nil, un nen diagnosticat amb una IDP encara sense tipificar.
- Secretària: Esther Ferrer, mare del Pol, un nen amb Sindrome SAVI, una IDP minoritària autoinflamatòria.
- Tresorera: Cristina Puig, pacient amb una immunodeficiència comú variable.
- Vocals:
- Carlota Villar, mare del Rai, un nen diagnosticat d’una IDCG no filiada.
- Francesc Begara, pare de l’Alba, una nena amb una Immunodeficiència Combinada dèficit JAK 3 i transplantada de mèdula.
- Ioan Burciu, pare del Joan, un nen amb la malaltia de Bruton
- Núria Tomas, mare de la Martina, una nena diagnosticada de Síndrome diGeorge i sotmesa a un transplantament de mèdula.
- Maite Barneo, pacient i mare de l’Alba, ambdues diagnosticades d’un Síndrome Whim.
- Assessors mèdics:
- Dr. Pere Soler, MD, PhD, MSc. Cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.
- Dra. Laia Alsina MD, PhD. Cap d’Unitat d’Immunologia i Immunodeficiències Primàries, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
