L’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN-PID Foundation) renoven un cop més el seu suport a la recerca en el projecte “Tinc una IDP; No estic sol” amb una donació de 32.130€. L’estudi, desenvolupat pel grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) liderat pel Dr. Pere Soler, compta també amb el suport de la Fundació “la Caixa” des del 2015.
El programa “Tinc IDP. No Estic Sol” ofereix atenció integral i suport psicològic als pacients amb una immunodeficiència primària (IDP) i les seves famílies. El seu objectiu és facilitar, tant als infants i adolescents com als seus familiars, l’afrontament de la malaltia en totes les seves àrees d’impacte. A més, es fomenta la investigació des de la perspectiva psicològica i l’impacte de les IDP plantejant anualment projectes de recerca vinculats a la qualitat de vida dels pacients i famílies.
La coordinació del projecte és a càrrec de la psicòloga Laura López Seguer, del grup d’Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, amb experiència en l’àrea infanto-juvenil, hospitalària i familiar. “A les visites, es treballa amb els pacients i les seves famílies l’acceptació i comprensió del diagnòstic, l’adherència als tractaments i l’angoixa que alguns desencadenen. L’objectiu en tot moment és mantenir el benestar emocional dels infants i famílies i preservar la seva qualitat de vida en la mesura del possible. No volem que se sentin “sols” en aquest camí constant d’afrontament”, afirma Laura López. “El nostre focus són els pacients, volem oferir una atenció centrada en ells i en el seu benestar”, afegeix el Dr. Pere Soler.
